Quiénes somos

ACSFCEM fue la primera Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC / EM) del Estado Español.
 

• Se fundó en el año 1999 por un grupo de enfermos y desde entonces, hemos estado trabajando de forma continuada, dando atención a los enfermos, a sus familiares y amigos, sean de donde sean, y participando activamente en todo lo que entre dentro de nuestros objetivos
• Somos una entidad sin ánimo de lucro, llevada sólo por voluntarios, enfermos y no enfermos
• Nuestros socios pertenecen, mayoritariamente a Barcelona, ​​Catalunya y España, pero también tenemos de otros lugares.

OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN:

1) El primer objetivo es dar un servicio de APOYO Y ORIENTACIÓN a los enfermos, con atención personalizada en la sede de la asociación, los días de atención al afectado, pero si no les va bien, concertamos una visita en un día y en una hora que les vaya mejor. Así procedemos siempre que sea posible, ya que muchas veces por motivos de distancia hay que usar la vía  telefónica, o bien el correo electrónico, a fin de paliar su aislamiento y ayudar a tener un mejor conocimiento de su enfermedad, contribuyendo a poderla gestionar más positivamente y lograr su integración social.

Básicamente las personas que vienen a nuestra asociación:
 

• O bien, ya están diagnosticadas y lo que quieren es más información sobre la enfermedad
• O bien, todavía no tienen el diagnóstico y lo que quieren saber es lo que tienen que hacer y donde deben ir para obtenerlo

Entre las diversas actuaciones que la Asociación lleva a cabo para el logro de este objetivo, contamos con varios Talleres conducidos por terapeutas profesionales, como son:
 

• La Microgimnasia, la Acupuntura, la Musicoterapia, el Grupo Terapéutico (G.A.M.), la Sofrología ..., que ayudan a conseguir mejorar su calidad de vida y sobre todo a paliar algunos efectos de la enfermedad
• Charlas / Conferencias, abiertas a todo el mundo, a la ciudadanía en general, enfermos y no enfermos, que se llevan a cabo durante todo el año, a cargo de varios especialistas, para una mejor comprensión de la enfermedad
• Mesas redondas con enfermos y médicos
• Publicaciones en diversos medios
• Y también mediante el Facebook y la web de la Asociación

2) El segundo objetivo es dar VISIBILIDAD a estas enfermedades, promoviendo las actuaciones necesarias para conseguir el reconocimiento médico, institucional y social, y la adecuada atención médica y sanitaria de los afectados y trabajando para hacer realidad dicho reconocimieto.
 

• Organizamos eventos con otras organizaciones o asociaciones y campañas de concienciación, porque, aunque la OMS clasificó en 1989 el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC / EM), como una enfermedad del sistema nervioso central (G93.3 ), así como están reconocidos los otros Síndromes de Sensibilización Central, tenemos que luchar constantemente para que se nos tenga en cuenta como enfermos y no se nos desprecie cuando tenemos que enfrentarnos a médicos que no creen en estas enfermedades
• Si el paciente se queja de una fatiga extrema, que no duerme bien, que sufre un dolor generalizado, que no recuerda las cosas  y tiene la mente espesa  ..., o bien que enferma sólo de oler una colonia o productos de uso habitual, tras someterlo a mil pruebas que no aportan ningún resultado significativo, lo más seguro es que lo acaben derivando a psiquiatría, y con un poco de suerte al reumatólogo
• Desde la asociación estamos luchando para que los médicos de atención primaria tengan unos conocimientos básicos de estas enfermedades, por lo menos para poder hacer un primer diagnóstico y la derivación a la Unidad de Expertos del Hospital que le corresponda por zona.

Por este motivo hemos participado activamente en la elaboración del Plan de abordaje de los Síndromes de Sensibilización Central (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple). El documento definitivo lo presentó el 26 de mayo de 2017 en la Sala de actos de la “Conselleria de Salut”, el Hble. Sr. Comin, por entonces Consejero de Sanidad de Cataluña, junto con una Campaña de Concienciación dirigida a todo el mundo y la puesta en marcha de 18 Unidades de Expertos en Hospitales de todo el territorio.

LOS FINES DE LA ASOCIACIÓN:

Están descritos en el artículo 2º.  de los Estatutos, los cuales han sido adaptados a lo que dispone la Ley 4/2008 del 24 de abril del Libro tercero del Código Civil de Cataluña, entre los que destacan: