La Síndrome de Fatiga Crònica / Encefalomielitis Miàlgica (SFC/EM)
És una malaltia complexa i crònica. L’Organització Mundial de la Salut (OMS), l'any 1989, la va classificar com a malaltia del sistema nerviós central (codi G93.3 de la CIE-10) i es caracteritza per:
- Una fatiga significativa i persistent davant petits esforços, tant físics com mentals, que empitjora amb l'activitat i que no millora amb el repòs
- Un dolor generalitzat i migratori
- Un deteriorament cognitiu important (falta de concentració, desorientació, pèrdua de memòria...)
- Un son no reparador amb despertades freqüents i insomni
Sovint s'acompanya d'altres malalties, com:
- la Fibromiàlgia
- la Sensibilitat Química Múltiple
- la Electrohipersibilitat
- la Síndrome de Sjögren
- la Síndrome de l'intestí irritable
- al·lèrgies i intoleràncies tant a fàrmacs com a aliments
Tot això fa que sigui una malaltia multi-sistèmica i incapacitant, a causa dels múltiples trastorns immunològics, neurològics, neuromusculars i neuroendocrins que l'acompanyen.
Té una prevalença entre el 0,4% / 0,6% de la població: el 65% són dones, la resta homes, i fins i tot afecta a infants i adolescents.
DIAGNÒSTIC:
De moment no existeix cap prova de laboratori definitiva per poder fer un diagnòstic de la SFC/EM. Tanmateix es recomana que el pacient sigui valorat primer pel Metge de Família. En cas de dubte o de molta repercussió de la malaltia s’ha de remetre al Metge de Medicina Interna expert en SFC/EM.
La valoració mèdica seguirà aquests paràmetres:
1- La història del pacient: el diagnòstic de la SFC/EM es basa en el patró de símptomes i l'exclusió d'altres malalties fatigants.
- Una història mèdica i social completa és essencial per a un diagnòstic precís
- En alguns pacients, l'obtenció d'una història coherent en una sola visita, pot no ser possible a causa de les seves dificultats cognitives
- La informació recollida ha d'incloure el funcionament previ a la malaltia i les circumstàncies actuals
- Aquesta informació revelarà els canvis significatius experimentats en la seva vida com a resultat de la malaltia
- La fatiga ha de tenir una durada de més de sis mesos consecutius en adults i tres mesos en infants, no ser conseqüència de l’exercici físic i no obtenir millora amb el repòs
- Han de coincidir quatre o més símptomes, a més a més de la fatiga, de manera persistent o amb recaigudes durant sis mesos consecutius
- Prèviament s’han de haver exclòs amb anàlisis o altres mitjans de diagnòstic, malalties de simptomatologia similar que cursin amb fatiga.
- L'examen de la faringe pot mostrar una faringitis no exsudativa
- Els ganglis limfàtics cervicals i axil·lars són palpables i sensibles
- Alguns pacients tenen intolerància ortostàtica demostrable amb hipotensió intervinguda neuronalment o síndrome de taquicàrdia ortostàtica postural, caracteritzada per una disminució de la pressió arterial i / o una taquicàrdia en situació perllongada
- Un examen neurològic pot revelar una prova positiva de Romberg o una prova de postura positiva en tàndem
- Si el pacient es queixa d'un dolor generalitzat, s'ha de considerar un diagnòstic simultani de Fibromiàlgia i confirmar-ho amb un examen dels punts sensibles
3- Proves complementàries: Es poden fer analítiques i altres proves, incloent també l’exploració psicopatològica, donat que no existeix, fins a dia d’avui, cap marcador analític o morfològic específic per diagnosticar la SFC. Les proves complementàries es porten a terme pel correcte diagnòstic diferencial i definitiu.
Com que la SFC està íntimament relacionada amb la Fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple, a tot malalt de SFC s’ha de mirar si presenta també alguna d’aquestes altres malalties com a comorbiditat.
SÍMPTOMES:
- El malestar post-esforç que és l'exacerbació dels símptomes després d'una activitat física o mental mínima i que pot persistir durant hores, dies o fins i tot setmanes
- El descans i el son produeixen només un alleujament moderat de la fatiga i dels altres símptomes
- El son no és reparador, amb despertades freqüents i/o insomni
- El dolor és generalitzat i migratori, amb dolors musculars i/o articulars sense presència de tumefacció ni enrogiment
- La malaltia també es caracteritza per una reducció substancial del funcionament físic i cognitiu, amb pèrdua de memòria recent, concentració, acalcúlia, desorientació...
- Els símptomes psicològics secundaris com la depressió, la irritabilitat, l’ansietat o atacs de pànic, hi són presents com en moltes altres malalties cròniques, tot i que la SFC/EM és una malaltia física
- Mal de coll (faringitis crònica), ganglis dolorosos
- Vertigen
- Dolor abdominal, males digestions i nàusees
- Intolerància a l'alcohol
- Dolor mandibular
- Sensació de formigueig, principalment en les mans
- Sequedat ocular, bucal o vaginal
- Cefalees, al·lèrgies, intoleràncies a fàrmacs o a aliments....
TRACTAMENT:
Actualment no es disposa d’un tractament realment efectiu per la Síndrome de Fatiga Crònica.
- Donada la complexitat d'aquesta malaltia, és desitjable un enfocament multidisciplinari de l'equip de control
- L’objectiu ara per ara, és alleugerir els símptomes. El metge, junt amb el pacient, ha de desenvolupar un programa adaptat individualment, ja que no hi ha dos pacients iguals, que proporcioni una màxima percepció d’alleujament i així obtenir una millor qualitat de vida
- Els pacients es poden tractar amb èxit a un entorn d'atenció primària
- I segons sigui necessari, depenent del grau d’afectació i de les comorbiditats que puguin aparèixer, s’ha de derivar a altres especialistes o a la Unitat d'Expertesa Hospitalària, que li correspongui per zona
FACTORS PRECIPITANTS:
- Una infecció aguda o crònica (viral, bacteriana o parasitària)
- Exposició a toxines ambientals (per exemple, pesticides organofosforats)
- Una vacunació recent
- Un trauma físic o emocional significatiu
- Un estrès continuat
Aquests factors poden afectar la funció immunològica
QUI POT PATIR LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA?
La susceptibilitat a patir la Síndrome de Fatiga Crònica pot ser hereditària o familiar. Els estudis en les famílies han demostrat que el 20% de pacients amb SFC/EM tenen parents amb la mateixa malaltia.
- Avui en dia és evident que la SFC afecta tots els grups racials, ètnics i econòmics. La SFC tampoc no fa distincions entre sexes ni edats
- Els adolescents i fins i tot els nens poden patir SFC, però s'han publicat pocs estudis referits a aquest grup de població. De fet, a Catalunya es fa molt difícil poder fer el diagnòstic ja que no hi ha unitats de SFC en cap Hospital Infantil, ni hi ha pediatres que s'hagin especialitzat en el tema. Sense metges no hi ha diagnòstics, sense diagnòstics no hi ha malalts (excepte en l'àrea corresponent a la Vall d'Hebron). Als Estats Units, el CDC i l'Institut de Salut Nacional (NIH), actualment, està realitzant importants estudis sobre els efectes i tractament en nens i adolescents afectats de SFC.
INTOLERÀNCIES:
Les persones que pateixen la Síndrome de Fatiga Crònica acostumen a presentar intoleràncies vàries, tant a medicaments com a aliments.
Cal diferenciar entre intolerància i al·lèrgia:
- Les al·lèrgies estan relacionades amb les reaccions antigèniques del sistema immunitari
- Les intoleràncies NO, són una resposta de tipus inflamatori
No per això no són importants ja que ens poden desencadenar un brot. Cadascú ha de saber que es el que li provoca malestar ja que cada persona és diferent. Si un medicament receptat pel metge, resulta que provoca uns efectes secundaris importants com diarrees, estrenyiment, mal de cap, vòmits, .... s’ha d’informar al metge perquè te’l canviï per un altre. El mateix passa amb els aliments, hi ha qui és intolerant a la lactosa, al cafè, al alcohol etc. Aleshores els hem d’evitar.
El més recomanable és fer una llista dels medicaments que sabem que no tolerem i una altra amb els aliments.
EVOLUCIÓ DE LA MALALTIA:
És difícil explicar quina és la trajectòria clínica de la SFC ja que varia considerablement entre persones que pateixen aquest mateix trastorn.
Sovint, té una trajectòria clínica que alterna entre períodes de malaltia (anomenats brots) i períodes d'un benestar relatiu.
Hi ha una teoria que diu que amb l’edat es millora, però el cert és que quan deixem de tenir responsabilitats, fills petits, feina, etc., podem administrar millor el nostre descans, sempre que no tinguem comorbiditats que ens facin empitjorar.
CONSELLS PER A PACIENTS AMB LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA:
- Educar el pacient sobre la malaltia
- Proporcionar orientació sobre el maneig de l'activitat diària
- Ajudar a que sàpiga on té el seu llindar d’energia i que no el superi
- Informar sobre dietes sanes i saludables
- Portar un registre escrit de les intoleràncies a fi de prevenir i evitar els brots
- Tractament dels símptomes amb intervencions farmacològiques i no farmacològiques
- Vigilar el procés, de forma contínua, per controlar l'aparició d'altres malalties o comorbiditats
- Conèixer bé la malaltia, saber quins són els límits i acceptar-los
- Tenir una actitud positiva en vers la malaltia
- Evitar l’aïllament i potenciar les relacions afectives i de lleure
- Demanar ajut, sempre que calgui, per no caure amb el desànim
- Col·laborar amb alguna de les Associacions de malalts on trobareu informació, recolzament i grups de suport
GRAUS DE FATIGA EN LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA:
Aquesta taula és, actualment, el referent per mesurar el nivell de severitat en la Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miàlgica (SFC/EM)
No obstant això la fatiga crònica (fatiga persistent que no cedeix amb el repòs) és el símptoma perenne i més intens en tots els malalts. D'aquí que a aquesta malaltia se l'anomeni pel seu símptoma més característic (Síndrome de Fatiga Crònica), una accepció que no agrada al malalt, i que és molt qüestionada en general, ja que aquest nom fa que, a més de ser una malaltia poc coneguda, la gent pensi que és "poc important" i no el que és: una patologia seriosa i greu, de caràcter multisistèmic (veure més en el post: "la Síndrome de Fatiga Crònica i la Fibromiàlgia en poques paraules")
1. GRAU 1 DE FATIGA (LLEU):
Permet al malalt dur una vida pràcticament normal, que no el limita per a les activitats laborals ni les d'oci. La fatiga (o sigui, "el malestar o fatiga post-esforç superior a 24 hores") apareix quan es fa un exercici o activitat que se surt del normal.
Pot fer-se més evident si hi ha processos que coexisteixin amb ella (per ex., una malaltia infecciosa intercurrent), o alguna circumstància que alteri el ritme normal vital (per ex., no dormir bé durant una temporada seguida).
En general, l'afectació sobre les activitats de la vida quotidiana és inferior al 20%, i l'entorn del malalt no nota aquesta simptomatologia fàcilment.
2. GRAU 2 DE FATIGA (MITJÀ):
Suposa ja una interferència més important i més constant en la situació vital del malalt.
- Li costa realitzar la seva activitat laboral. De vegades, no pot acabar algunes tasques que havia iniciat o fracassa en alguns objectius prefixats (per ex: estudis o cursos d'actualització).
- Pot requerir baixes laborals episòdiques.
- Aquesta situació empitjora encara més quan coincideixen malalties o situacions concurrents (infeccions, canvis d'estat d'ànim, canvis estacionals...)
En general, limita les activitats de la vida quotidiana entre un 30-50% i és detectat per l'entorn del malalt, que aprecia un canvi substancial del pacient pel que fa a la situació prèvia a la malaltia.
3. GRAU 3 DE FATIGA (SEVER):
Suposa una important i marcada repercussió sobre les activitats de la vida quotidiana. Invalida al malalt per a qualsevol activitat que suposi cert esforç continuat.
- El malalt no pot treballar.
- Només pot fer mínimes activitats de lleu intensitat i de forma transitòria.
- Afecta a tots els àmbits vitals (treball, oci, vida sexual).
Sol mantenir-se de manera constant, amb aguditzacions durant les malalties concurrents. Afecta a més d'un 50% de la seva vida quotidiana.
4. GRAU 4 DE FATIGA (exacerbacions):
És una situació d'agudització transitòria fins al punt que el pacient no es pot moure del llit i precisa ajuda per a les activitats bàsiques. No sol durar més de deu dies.
Bibliografia:
Dr. Joaquim Fernàndez-Solà: “Sobrevivir al cansancio, una aproximación a la situación de Fatiga Cronica”. Ed. Viena Ediciones 2003.
ACSFCEM, Dr. J. Fernàndez-Sola, Dra. A. M. Cuscó, Dr. Ferran J. Garcia, Dr. Juan J. Vilchez, Dr. José Alegre
Dr. Ferran J. Garcia, Dra. Anna Mª Cuscó, Dra. Violant Poca: “Obrint camí”, Taranna Edicions setembre 2006
International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis IACFS/ME: “A Primer for Clinical Practitioners” www.iacfsme.org
Generalitat de Catalunya, Departament de Salut. “Pla operatiu d’atenció a les persones afectades per les síndromes de sensibilització central: fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica i síndrome de sensibilitat química múltiple”. Edita: Direcció General de Planificació en Salut. Desembre de 2006.