Qui Som
L’ACSFCEM va ser la primera Associació d’afectats per la Síndrome de Fatiga Crònica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) de l’Estat Espanyol.
- Es va fundar l’any 1999 per un grup de malalts i des d’aleshores, hem estat treballant de forma continuada, donant atenció als malats, als seus familiars i amics, siguin d’on siguin, i participant activament en tot allò que entri dintre dels nostres objectius.
- Som una entitat sense ànim de lucre, portada tan sols per voluntaris, malalts o no malalts.
- Els nostres socis pertanyen, majoritàriament a Barcelona, Catalunya i Espanya, però també en tenim d’altres llocs.
OBJECTIUS DE L’ASSOCIACIÓ:
1. El primer objectiu és donar un servei de SUPORT i ORIENTACIÓ als malalts, amb atenció personalitzada a la seu de l’associació, els dies d’atenció a l’afectat, però si no els va bé, es programa una visita en un dia i en una hora que els vagi millor. Això es fa sempre que sigui possible, ja que per motius de distància moltes vegades s’ha hagut de fer telefònicament, o bé per correu electrònic, a fi de pal·liar el seu aïllament i contribuir a un millor coneixement de la seva malaltia, ajudant a poder-la gestionar més positivament i així contribuint a la seva integració social.
Bàsicament les persones que vénen a la nostra associació:
- O bé, ja estan diagnosticades i el que volen és més informació sobre la malaltia.
- O bé, encara no tenen el diagnòstic i el que volen és saber com ho han de fer i a on han d’anar per obtenir-lo.
Entre les diverses actuacions que l’Associació du a terme per l’assoliment d’aquest objectiu, comptem amb diversos Tallers conduits per terapeutes professionals, com són:
- La Microgimnàstica, l’Acupuntura, la Musicoteràpia, el Grup Terapèutic (G.A.M.), la Sofrologia..., que ajuden a aconseguir millorar la seva qualitat de vida i, sobre tot, a pal·liar alguns efectes de la malaltia.
- Xerrades/Conferències, obertes a tothom, a la ciutadania en general, malats i no malalts, que es fan durant tot l’any, donades per diversos especialistes per a una millor comprensió de la malaltia.
- Taules rodones amb malats i metges.
- Publicacions en diversos mitjans.
- I també mitjançant el Facebook i la web de l’Associació.
2. El segon objectiu és donar VISIBILITAT a aquestes malalties, promovent les actuacions necessàries per aconseguir el reconeixement mèdic, institucional i social, i l’adequada atenció mèdica i sanitària dels afectats i treballant per fer que ocupin el lloc que es mereixen.
- Organitzem actes amb altres organitzacions o associacions i campanyes de conscienciació, perquè, encara que l'OMS va classificar l’any 1989 la Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), com una malaltia del sistema nerviós central (G93.3), així com estan reconegudes les altres Síndromes de Sensibilització Central, hem de lluitar constantment perquè se'ns tingui en compte com a malalts i no se'ns menyspreï quan hem d'enfrontar-nos a metges que no creuen en aquestes malalties.
- Si el pacient es queixa d’una fatiga extrema, que no dorm bé, que té un dolor generalitzat i que el seu cap està com emboirat i no recorda les coses..., o bé que es posa malalt només d’olorar una colònia o productes d’ús habitual, després de sotmetre'l a mil proves que no aporten cap resultat significatiu, el més segur és que l’acabin derivant a psiquiatria, i amb una mica de sort al reumatòleg.
- Des de l’associació estem lluitant per a que els metges d’atenció primària tinguin uns coneixements bàsics d’aquestes malalties, si més no per poder fer un primer diagnòstic i la derivació a la Unitat d'Expertesa Hospitalària que li pertoqui per zona.
Per aquest motiu hem participat activament en l’elaboració del Pla d’abordatge de les Síndromes de Sensibilització Central (Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitat Química Múltiple). El document definitiu el va presentar el 26 de maig de 2017 a la Sala d’Actes de la Conselleria de Salut, el Hble. Sr. Comin, aleshores Conseller de Sanitat de Catalunya, juntament amb una Campanya de Consenciació dirigida a tothom i la posada en marxa de 18 Unitats d'Expertesa Hospitalàries arreu del territori.
ELS FINS DE L’ASSOCIACIÓ:
Estan descrits en l’article 2n. dels estatuts, els quals han estat adaptats a allò que disposa la Llei 4/2008 del 24 d’abril del Llibre tercer del Codi Civil de Catalunya, entre els que destaquen:
“Aconseguir el reconeixement Mèdic, Institucional, i per les Administracions Públiques, de la malaltia denominada Síndrome de Fatiga Crònica o Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) i altres Síndromes de Sensibilització Central".
“La difusió d’informació a metges d’assistència primària i d’altres especialitats i de tots els departaments afegits de tots els hospitals, tant públics com privats de, com a mínim, a Catalunya, per garantir un adequat coneixement de la malaltia i una adequada atenció mèdica i sanitària dels afectats".
“La creació de centres o unitats assistencials d’ajuda i suport als afectats i familiars per a l’adequada atenció física i psicològica i per a la integració social”.
“La difusió d’informació a metges d’assistència primària i d’altres especialitats i de tots els departaments afegits de tots els hospitals, tant públics com privats de, com a mínim, a Catalunya, per garantir un adequat coneixement de la malaltia i una adequada atenció mèdica i sanitària dels afectats".
“La creació de centres o unitats assistencials d’ajuda i suport als afectats i familiars per a l’adequada atenció física i psicològica i per a la integració social”.